Nach einem nicht so erfreulichen Wochenende ging es heute zum 7. Bestrahlungstag

Unser Sohnemann musste am Freitagmittag mit dem Sanka kurzfristig ins Krankenhaus, da er beim Mittagessen zusammengebrochen und für eine halbe Minute weg war. Da es nun schon das dritte mal war und er sofort blaue Lippen und gelbes Gesicht bekam, war dies die richtige Entscheidung. Bis der Sanka allerdings da war, ging es ihm schon wieder gut. Bei den Untersuchungen im Krankenhaus wurde dann nichts besonderes festgestellt, ausser das es beim EEG kleine Unregelmäßigkeiten gab, was aber im Moment auch nicht weiter zu Beunruhigen hatte. Somit feierten wir Kindergeburtstag im Krankenhaus und heute Mittag durfte er nach Hause.

Ich für meine Kleinigkeit mußte in dem Fall nach Heidelberg alleine fahren. Mit dem Zug ist das aber kein Problem und auch entspannend. Trotz einer anderen Verkehrsführung des Zuges wg. Schienenarbeiten bin ich fast wie geplant in Heidelberg angekommen. Mit dem Bus dann zum HIT wo ich pünktlich angekommen bin und nach 20 Minuten warten gings auch schon los. Nach der Bestrahlung hab ich dann noch gefragt ob am Donnerstag (Christi Himmelfahrt) bestrahlt wird. Sei nicht der Fall, meinte die gute Fee und Freitag sei ich im Moment für 15 Uhr eingeplant. Somit müssen wir mal schauen, ob meine beiden Liebsten nachkommen, ob ich mit meinen Gastgebern, die zufällig am Donnerstag in meine Heimat fahren, mitfahre oder ob...... Egal. Planen brauchen wir eh nix, es kommt eh immer als man denkt, daher machen wir das ganze dann mal wieder spontan.

Der Taxifahrer war auch pünktlich da, so das es nach einer halben Stunde Frischluft dann zu unseren tollen Gastgebern ging, wo schon das Essen bereitet war. Top spontane Organisation und alles bestens. So gehts weiter in allen Bereichen!!!!

Counter

Am vergangenen Donnerstag waren wir um 10 Uhr im HIT zur Besichtigung!!! Es hat sich wirklich gelohnt.

Nach einer Stunde theoretischer Einführung, wo uns die die Entstehung und Vorgehensweise der Technik erklärt wurde, durften wir dann die komplette Anlage aus nächster Nähe betrachten. Doch nun ein paar Gedanken die mir auf die schnelle von der 2 Stundenvorführung im Kopf geblieben sind.

Die Schwerionenstrahlen sind positiv geladene Kerne von Wasserstoffatomen bzw. Atomen größerer Masse wie Kohlenstoff, Sauerstoff oder Helium. Diese Strahlung dringt bis zu 30 cm tief ins Gewebe ein und ist äußerst präzise. Zur Herstellung der Strahlen wird eine kleine Flasche (die ist wirklich klein) Wasserstoff sowie eine Flasche Sauerstoff genommen und in der Maschine zusammengefügt. Durch Energie werden die Teilchen aus Wasserstoff und Sauerstoff in deren Atome zerlegt und auf den Weg gebracht, bzw. beschleunigt. Das ganze wird mit Magneten gelenkt und gesteuert und mit Energie in die benötigte maximale Geschwindigkeit gebracht um dann in den entsprechenden Bestrahlungsraum geleitet zu werden. Das war die Laienversion 

Mit Schwerionen wird seit 1956 bereits gearbeitet. In Darmstadt wurde 1997 die erste Anlage in Deutschland in Betrieb genommen und bis 2007 etwa 450 Patienten unter Forschung behandelt. In Japan wird mit negativen Strahlen gearbeitet und in Deutschland mit positiven. Dies habe bei unterschiedlichen Tumore Vor- und Nachteile, meinte der Erzähler.

Es durfte sogar fotografiert werden, aber nur für den privaten Gebrauch. Daher stelle ich meine Bilder hier nicht zur Verfügung (kann man sich bei einem Besuch bei mir gerne anschauen) um auch anderen Leuten diesen tollen Service einer Besucherführung weiterhin zu erhalten. Auf der Homepage der Heidelberg UNI-Klinik gibts naccfolgend genauere Infos und auch tolle Bidler über die Anlage:

Pressebericht: http://www.uni-heidelberg.de/presse/ruca/ruca99_3/debus.html
Bilder und ausführliche Funktionserklärung: http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Erste-Schwerionen-Gantry.112987.0.html

Hui jeh. Heut war die Wartezeit mal wieder lang. Nach 2 Stunden Zeitschriften lesen und Handy spielen wurde ich dann endlich mal abgeholt. Auf Nachfrage, ob sie heute Stress haben, meinte die gute Fee, das sie heute technische Probleme hatten und gestern auch shcon. Aha. Dann ist ja alles klar. Zu beneiden sind die Leute hier aber trotzdem nicht. Denn Feierabend ist erst für alle, wenn der letzte Patient behandelt worden ist. Huiiiiii........

Noch kurze Wartezeit im Umziehraum und dann gehts auch schon wieder los. Pflaster aufs Auge, Maske drauf und schon bewegt sich nix mehr, ausser der Tisch irgendwie. Nachdem alles vorbei ist, melde ich mich noch für die Besichtigung morgen an. Die Mädels wissen zwar im ersten Moment nichts davon, aber auf Nachfrage ist alles klar und Schwups sind wir auf der Liste für morgen 10 Uhr. Termin für Montag gibts auch noch. Erst um 19.30 Uhr!!! Prima. Da haben wir lang genug Anfahrtszeit und für Dienstag ist auch erst um 17.30 Uhr geplant, so das wir den Tag noch irgendwie auskosten können.

Somit wars das für diese Woche mit Bestrahlen und wir  fahren morgen nach der Besichtigung mal nach Hause!!!! Somit habe ich schon mehr als ein Drittel der Bestrahlungen hinter mir!!!!

Heute war ausser einer halben Stunde Wartezeit nicht sonderlich viel los. Obwohl: die gute Fee meinte heute, wenn es mich interressieren würde, wäre am Donnerstagmorgen eine Besichtigung des HIT´S möglich!!! Auf Nachfrage, ob man da die Gantri (also das riesige blaue Bewegtteil mit 650 Tonnen) auch sehen kann meinte sie ja!!! Ich soll es mir bis morgen überlegen, dann werden wir in die Liste eingetragen. So eine Gelegenheit bietet sich wohl nicht so oft. Da werden wir uns wohl anmelden und somit noch eine Nacht länger bleiben.

Während der Bestrahlung war heut nix prikelndes. Ok. Muss auch nicht sein. Denn wenn´s prikelt, ist ja irgendwas nicht in Ordnung. Dann bis morgen.....

Was gibts neues?

Ausser das in Frankreich und Griechenland ein Führungswechsel stattgefunden hat, Dortmund zum Meister gekürt worden ist und Köln verdient abgestiegen ist und die Börse von einem großen Minus noch ins Plus gedreht hat, gibts glaub ich nicht viel neues.

Zumindest kam ich heute mittag auch erst nach einer halben Stunde in den Bestrahlungsraum. Ah, da gabs ja doch was neues: ich hatte einen Kapuzen-Puli an und als ich so gelegen hatte und die gute Fee mir die Maske aufsetzen wollte, meinte sie, ich solle doch meinen Pulli bitte andersherum anziehen, da die Erhebund des Kopfes durch die Kapuze zu hoch wäre. Ich glaube, die gute wollte nur meinen Astrahlkörper sehen (ja das ist er wirklich: wird ja jeden Tag bestrahlt). Ne, die gutste hatte schon recht. Und andersherum anziehen ist vielleicht demnächst Mode auf der Strasse. Zumindest hat es mir geholfen, das ich nicht in dem Raum gefroren habe, da es ja doch ein wenig kühl ist. Die Zeit ging wieder schnell rum (war mal wieder ein wenig eingedöst) und schon war ich wieder weg. Morgen gehts auch aum 15.15 Uhr zur Sache und für Mittwoch gibts noch kein Termin. Und dann mal ein paar Tage nach Hause......

Aller guten Dinge sind 3. Heute 3. Bestrahlungstag und das um 3 Uhr (15 Uhr nachmittags natürlich).

Heute muss ich 45 Minuten warten bis ich dran komm, aber was solls, es regnet eh grad wie aus Eimern geschüttet. Die schöne Maid kommt wieder und es geht dann auch sofort los. Da ich unbandig müde bin und eh die Augen zu habe als die Maske wieder über mich kommt, schlafe ich sofort ein! Ich bekomm nicht mal die Tischbewegungen und Geräusche mit, die es ab und an gibt. Und flugs, schon hab ich 20 Minuten geschlafen und man hört wieder das Schugecklacker der Schwester. Das ging ja wieder fix.

Hab ich doch glatt vergessen Sie zu fragen, wie meine Blutwerte vom Vortag waren. Da musste ich noch zur Schwester Nina, die aber ein Mann ist, zum Blutabnehmen. Aber der gute war letztes Jahr schon da und wir hatten ordentlich Spass beim Dracula-Spiel. Da werd ich dann mal am Montag mittag um 15.15 Uhr nach meinen Blutwerten fragen, wenn ich das nächste Date habe.

Heute bin ich sogar als Langschläfer 15 Minuten vor 9 Uhr da. Gerade das Glas eingeschenkt und einen Schluck genommen werd ich auch schon aufgerufen!!! Hui, was für ein Tempo der schönen Maid. Das zeigt sich auch gleich als ich auf dem Tisch liege und sie hat schon den Verband für mein linkes Auge vorbereitet, so das gleich die Maske draufkommt, die natürlich wieder perfekt sitzt und keine Bewegungen zuläßt und es auch schon losgeht.

Heut will ich mal die Zeit messen, wie lange ich drin bin, als der Gong ertönt. Mit einem Rosenkranz und einem Gesetzlein das ich gerade noch schaffe, bevor ich wieder das klackern der Schuhe höhre, müsste das ganze so etwa 15 Minuten gedauert haben! Das ist natürlich gegenüber dem letzten Jahr wo es 45 Minuten gedauert hat schon super. Aber ist ja auch kein so großes Bestrahlungsfeld mehr zu bearbeiten.

Ich bekomme auch gleich die Nachmittagstermine für Samstag, Montag und Dienstag. Mittwoch ist der letzte Tag nächste Woche erklärt die gute Fee!!! Danach ist große Wartung (wird alle 2 Monate von Donnerstag - Sonntag durchgeführt). Normalerweise ist Bestrahlung von Montag - Samstag, wobei an einigen Montagen im Monat eine kleine Wartung stattfindet. Da hat mein Sohnemann ja Glück, das wir an seinem Geburtstag zuhause sind und er hat sich auch riesig am Telefon über diese Nachricht gefreut.

Als ich meine Sachen im Zimmer hohle sehe ich, das die Maske ein schönes Muster auf meiner Chemoglatze hinterlassen hat. Was für ein Bild. Da mach ich doch gleich mal ein Paar und zeig sie Euch hiermit. Schnittig, gelle?

Somit wars heut auch wieder ein guter Tag und das bei schönstem Sonnenschein. Eine Neckarbootsfahrt nach Neckarsteinach lenkt vom Klinikalltag ab und macht den Kopf für schöne Gedanken frei. Und das Muster ist auch längst den Sonnenstrahlen gewichen

Ja bin ich denn im Recall??? Wer hat da für mich gevotet?

Zum einen ist es zum lachen, zum anderen zum weinen. Heute war mein erster Bestrahlungstag im HIT in Heidelberg bei der Schwerionenbestrahlung. Wie bereits geschrieben, bin ich wohl erst der zweite Patient, der in diesen "Genuss" kommt. Ja hat es denn letztes Jahr niccht gereicht? Wohl nicht, weil ja ein Rezidiv (Wiederauftreten, Rückfall, erneutes Auftreten der Krankheit) aufgetreten ist. Andererseits hab ich das Glück, das durch diese Hochindividuelle Behandlung noch eine Heilungschance besteht. Also doch wieder was zum lachen.

Nun gut. Pünktlich um 14.40 Uhr angekommen wurd ich auch schon bald aufgerufen. Es fand zuerst ein Gespräch mit einem Arzt statt. Dabei hab ich dann erfahren, das 17. Bestrahlungstage geplant sind und reine Bestrahlungszeit 6 Minuten bei ca. 20 Minuten Aufenthaltsdauer sind. Das ganze muss ja eingerichtet werden, die Maske aufgesetzt und dann in Position gebracht werden. Bestrahlt wird von links und schräg links oben am Kopf. Bestrahlt wird nur der Bereich, der als Rezidiv auf den MRT-Bildern sich verändert hat. Alles andere wäre wohl eine noch größere Gefahr für mich, da ich ja bereits 4. Bestrahler bin (normalerweise wird man max. 2 x bestrahlt). Sollte sich irgendetwas verändern oder ich bemerken, z.B. Kopfweh, Erbrechen, Übelkeit, Schwindel, Gedächtnisverlust / - einschränkungen soll ich mich sofort melden. Super aussichten. Aber so etwas kommt mir nicht in die Tüte, daher wirds da nix geben!!! Alles Einstellungssache!!!

Mit 2 Mädels wurde ich dann in den altbekannten Raum geführt und auf den Tisch gelegt. Auge noch zukleben, Maske drauf und schon gehts auch los. Immer noch alles so wie im letzten Jahr mit den Geräuschen und gefühlt wie auf der Achterbahn, aber ohne den Geschwindigkeitseffekt und das man halt nichts sieht. Nach vielen Gedanken und ein paar Vater unser höhr ich schon wieder das klackern der schönen Maid. Schon fertig??? Tatsächlich!!!

Als ich Frage, das es ja schnell ging, sagt die gute Fee, das die Bearbeitungszeit sich gegenüber letztem Jahr verbessert hat durch leichte Änderungen in den Abläufen und weitere Optimierungen in der Strahlungsintensität. Zu Beginn der Schwerionenbestrahlung konnten 8 Patienten pro Tag und jetzt 40 Patienten pro Tag behandelt werden!!!! 2 Räume sind jetzt in Dauerbetrieb. Wow!!! Da geht was!

Morgen habe ich dann um 9 Uhr Termin und an den nächsten Tagen 15 Uhr bzw. 15.15 Uhr. "Sind keine morgenstermine frei?" frag ich. "Leider im Moment nicht, da ein Kleinkind im Moment mit Narkose in Behandlung ist und auch heute viele neu angefangen haben" bekomm ich zur Antwort. Schade, aber was solls. Vielleicht ändert sich noch was.

Allah gut, dann bis morgen......

"What´s going on?" werden sich viele Fragen. Ja ich mich auch. Was war da los in den letzten Wochen?

Ich fass es mal so zusammen:

Am 12.04.2012 hab ich ein CT gemacht, was ganz flugs ging und auch die Maske wurde angepasst. Das ging so ratz fatz, das ich gar keine Zeit hatte Luft zu holen, als die Mädels mir das heisse Teil auf den Kopf drückten. Aber es wurde ja gleich an der Nase rumgeschnibbelt, so das man doch gleich wieder Atmen kann. Ruhe bewahren ist die beste Hilfe. Danach wurde das Plastickzeugs kühler und man merkte das die Maske schnell fest wurde.

Am nächsten Tag bekam ich dann meine 3. Chemo. Das war der Hammer. Nach Anschluss von dem Zeugs war ich nach 15 Minuten schon so müde, das ich dann schon vor mich hingedöst habe. Das hat dann die ganzen 6 Stunden so angehalten und als wir endlich gehen konnte, war ich richtig lahm unterwegs. Auch im Zug hab ich dann gleich wieder geschlafen und auf dem Nachhauseweg auch. Zu Hause angekommen sofort ins Bett und weiterschlafen.

Das ganze hielt dann etwa 1 1/2 Wochen an. Ich war so richtig lahm, kein Schwung, kein Elan, kein gar nichts. Auch als die Pumpe nach 5 Tagen entfernt wurde, war es noch nicht viel besser. Wobei es wieder toll war, sich frei zu bewegen. Halsschmerzen und Schluckbeschwerden wie bei den ersten beiden Zyklen waren natürlich auch gleich wieder da, so das das Essen auch immer weniger wurde.

So stellt man sich seinen runden Geburtstag nicht vor. Wobei es an diesem Tag super war, das sich so viele telefonisch, per Mail und SMS, Brief oder sogar spontan persönlich vorbeigekommen sind. Danke euch allen! Das hat wieder Energie gegeben!!! Man kommt so am besten raus aus der Lethargie.

Vergangen Sonntagmorgen war dann grossen Tam Tam im Haus. Nach gut geschlafener Nacht, kam morgens um 6 Uhr spontan Husten und Schüttelfrost vorbei (wer hat die bestellt???). Das schütteln war so stark, das meine Frau von den Erdbeben wach wurde. Nicht so schlimm meinte ich, Sie solle mir bitte was zu trinken und ne wärmflasche bringen. Da es aber schlimmer wurde, meinte Sie, es wäre wohl besser einen Sanka zu holen. Selber will man so etwas natürlich nicht, aber im nachhinein war es das beste.

Bevor der Sanka da war, war auch meine Schwägerin aus dem Bett geklingelt und schon da und stand uns bei. War ja ziemlich gemein von mir, sie mit einem Spukanfall zu begrüßen, aber ich konnts mir nicht verkneiffen. Der Sanka war dann auch sofort da. Angeschlossen an Infusion sowie Pulsmessen etc. gings dann im warmen Sanka ins Krankenhaus. In der Notaufnahme ans EKG und eine gute Ärztin verhalfen mir, das es bald besser wurde und auch die 39.8 Fieber weniger wurden. Ich wurde dann in ein Zimmer gelegt und verbrachte den Sonntag fast ausschliesslich mit schlafen.

Am Montag gings schon besser. Antibiotika hat wohl sehr gut angeschlagen. In den Blutwerten waren die Entzündugswerte sehr hoch, die aber in den nächsten Tagen wieder zurückgingen. Am Mittwoch wurde ich dann noch kurz vor dem Mittagessen entlassen, was echt super war.

Morgen muss ich nun in Heidelberg anrufen, ob und um welche Zeit die Bestrahlung am 03.05.2012 stattfinden kann. Mein Termin wurde diese Woche schon um einen Tag verschoben, da es wohl technische Probleme gab. Die werden sicher viel aufarbeiten müssen.....

Auf jedenfall geht es jetzt mit der Schwerionbestrahlung weiter und mir gehts wieder gut. Habe Appetit und bin wieder fit. Aber das ist wohl so nach 2-3 Wochen nach der Chemo. Ich wünsch so was keinem, aber wenns hilft!!!

Frohe Ostern!!!???!!!

Ja!!! Auch wenn es nicht ganz so ist wie gewünscht, ist es doch ein frohes Osterfest 2012.

Man(n) war ja frohgestimmt, als man in Heidelberg in der Tagesklinik ankam. Nach einer Stunde Wartezeit (das ist nicht schlimm Leute, so kann man wenigstens z.B. die aktuelle Sport-Bild umsonst lesen) kam dann der Arzt mit einer Assistentin. Er hatte schon mal gute Nachrichten, das mein Gedingens sich in Teilen zurückgebildet hat, unter anderem aus dem Kleinhirn (da ist doch eh kein Platz) und auch eine Lymphe sei wesentlich kleiner geworden. SUPER!!! Er wollte dann noch wissen wie es mit den Nebenwirkungen war, aber die habe ich ja alle hier schon gepostet.

Danach sollten wir uns nochmals an der Anmeldung anmelden, um dann den Termin mit der Strahlenärztin wahrzunehmen. Da die gute Fee an der Anmeldung die Ärztin telefonisch nicht erreichte, sollten wir einfach kurz warten. Kein Problem, wir wissen wie man gut sitzen kann.

Und wies der Zufall will, kommt unsere Ärztin 5 Minuten später zufällig aus dem Auszug. Da ich bei ihr eh bekannt bin wie ein bunter Hund, hat sie uns natürlich gleich erkannt. Wir sollten noch ein wenig warten, dann würds dann auch schon losgehen.

Im Besprechungszimmer kam dann auch gleich der Chefarzt, der für die Chemo verantwortlich ist, hinzu. Er war zwar erfreut, das die Chemo mein Gedingens reduziert hat, aber hatte sich mehr davon erhofft, da es schon oft vorgekommen sei, das solche Tumore nach 2 Behandlungen nicht oder kaum noch sichtbar sind. Das hätte mir auch wesentlich besser gefallen! Aber ein Teilsieg ist auch ein Sieg.

Der Chemoarzt und die Bestrahlungsärztin schlugen mir dann vor, am kommenden Donnerstag ein CT und die Maske für die Schwerionenbestrahlung zu machen. Am Freitag soll dann noch eine 3. Chemo folgen und am 02.05.2012 soll dann mit den 15 Einheiten der Schwerionenbestrahlung begonnen werden. Die Chemo soll in der Zeit, die die Ärzte und Physiker brauchen um die Bestrahlung zu planen, das Gedingens weiter im Griff zu behalten und weiter zu verkleinern bzw. da es ja um die Jahreswende innerhalb von 4 Wochen so rasend gewachsen war, diesem Wachstum einhalt zu gebieten.

Der Chemoarzt schlug noch vor, als Zugabe zur Chemo noch Antikörper einzusetzen, doch die Strahlenärztin war nicht so angetan von dem Vorschlag, da es in der Schwerionenbehandlung noch keinen Patienten mit Antikörper gab und mann wisse auch nicht, wie sich dies toxisch auswirke, sprich ob sich nicht ein neues Gebilde billde, das zu unerwünschten Nebenwirkungen führt.

Ausserdem bin ich erst der Zweite Patient, der zum zweiten Mal eine Schwerionenbestrahlung bekommt!!!.......... Warum muss ich bei so Zeugs immer ganz vorne sein???......

Nachdem soweit alles geklärt war, sollten wir mit der Strahlenärztin noch ins andere Gebäude mitgehen um die Bestrahlung zu besprechen. Zuerst müsse sie sich aber noch mit ihrem Kollegen besprechen.

In der Strahlenklinik klärte uns die Ärztin dann weiter auf. Sie habe sich nochmals mit ihrem Kollegen über die Chemo unterhalten und eine Antikörperbeigabe sei ihr zu gefährlich, vor allem da es keine Studien über so einen Einsatz in Verbindung mit Schwerionenbestrahlung gibt. Es wäre sicher das maximale was man mir als Patient geben könne, doch die Risiken seien auch sehr hoch. An diesem Punkt gelte es den Patienten zu schützen, zum anderen fühle sie sich da halb im Knast, wenn sie so etwas verantworten müsse. RESPEKT vor dieser Frau. Sie hat es echt super drauf und erklärt alles so, das man sehr gut folgen kann.

Nachdem die Aufklärung über die Bestrahlung und Detailfragen geklärt waren, gings rasend schnell raus aus der Klinik, da der Zug 20 Minuten später oder erst 2 Stunden später fährt.

An der Bushaltestelle angekommen, war von weitem ein Bus sichtbar, doch das reicht sicher nicht mit dem. Zufällig kam ein Taxi vorbei und mit Winken, stoppte dieser auch und brachte uns gerade noch rechtzeitig zum Bahnhof. Für 5 Minuten fahrt für 9 EUR (als Schwabe gibt man 10 EUR, auch wenns pressiert), erreichten wir gerade noch unseren Zug!!!

Somit kann das Osterfest jetzt gefeiert werden und den Rest des Weges schaffen wir auch noch.

Frohe Ostern an alle Leser und möge es für Euch auch positiv verlaufen.

Teil 1 von den Wochen der Wahrheit hab ich nun schon hinter mir!!! Vergangenen Donnerstag war ich in Heidelberg beim CT, das sich pünktlich um fast eine Stunde auf 17.30 Uhr verschoben hat. Doch das war ja nicht so schlimm, da ich ja noch MRT um 19 Uhr hatte und egal war, wo ich sitze. Das CT war ratz fatz rum und wir machten uns auf den Weg zum MRT.

Dort hat sich dann bald mal rausgestellt, das es auch dort Verspätung um mind. 45 Minuten gab, machten wir uns ein bisschen Sorgen, ob wir unseren Zug um 21.14 Uhr noch pünktlich bekommen. Aber da wir ja spontan sind, haben wir den Kopf nicht in Sand gesteckt und uns halt gesagt, da suchen wir dann eine bleibe in Heidelberg, Stuttgart, Ulm oder wo der letzte Zug uns halt hinausschmeist und fahren am anderen Tag weiter. Es gibt ja schlimmeres wie Spontanübernachtungen.....

Als wir dann mal fragten wann ich drankomme, war die Überraschung perfekt. "Sie sind gleich dran und können gleich reinkommen!" Hui. So schnell haben wir damit nicht gerechnet. Nachdem ich meine Nadel für das Kontrastmittel bekommen hatte, gings dann auch gleich ruck zuck los. "So in 20 Minuten sind Sie fertig." sagte der freundliche Helfer. Aha, heute so kurz dacht ich mir noch und schon war ich in der engen Maschine. Ein paar Gedanken gingen mir bei dem lauten Geknarre der Maschine durch den Kopf und dann bin ich doch glatt verschlafen!!! Als ich wieder wach war, dachte ich, hu, jetzt haste aber lange geschlafen. Doch hm. Die haben ja noch gar nix gesagt, das jetzt Kontrastmittel gespritzt wird. Das wird normalerweise davor gemacht, weils einem da ein bisserl warm wird und man braucht sich auch keine Sorgen machen.

Als ich so meinen Gedanken freien Lauf lies, hörte ich die Türe und dachte, jetzt kommt er manuell zum spritzen, da der Fernzünder nicht funktioniert. Doch siehe da: er machte mir die Maske runter und meinte "Fertig. Hat jetzt doch länger gedauert als gedacht." "Wie, länger als gedacht?" fragte ich. "Na es war jetzt 1 Stunde, weil wir alle Schichten ausführlich von Kopf bis Brustbereich und somit viel mehr als auf dem Arztanforderungsbogen gemacht haben." Hei, das ist aber echt ok!!!! Die Leute denken echt super mit!!! Dickes Lob.

Als ich die Ärztin noch fragte ob sie schon eine Tendenz obs mehr oder weniger geworden sei, sagen könne, meinte sie nur "Das ist bei Ihnen so komplex und nichts mehr nach Norm duch die vielen OP´s. Das muss in Ruhe ausgemessen werden und da kann man auf die Schnelle auch nichts sagen."

Dacht ich mir schon. Also warten wir auf den Gründonnerstag, wo´s dann für alle heist: Daumen drücken auf 13.30 Uhr, wo der Befund und die weitere Vorgehensweise besprochen wird.

Bis dann......... und immer Positiv denken!!!!!

Ach so: wens interressiert: den Zug haben wir 15 Minuten vor Abfahrt noch erreicht und hatten noch schnell Zeit beim Chinesen ein Togo-Essen mitzunehmen (also Essen to go) und somit gabs noch eine warme Mahlzeit an diesem Tag in den Magen.

Nun hab ich am Donnerstag vor einer Woche meinen zweiten Chemo-Einlauf (Zyklus sagt der Mediziner) bekommen. Unangenehm war wieder, das die Hände unter Eis für 3 Stunden sein mussten während eine bestimme Medikation reinlief. Auch der Müdigkeitseffekt mit schlafen war sofort da. Das ist echt der Klopfer was das Giftzeugs mit einem macht.

Nach 5 Tagen zu Hause mit einer Pumpe wo noch ein Teil der Chemo reinlief und Tabletten sowie Spritze kam das Dingens dann Gott sei Dank wieder weg.

Das Halsweh hat mich sofort wieder gepackt. Schluck- und Sprachprobleme (mit laut reden, geschweige den Schreien is nix drin --> was hab ich denn da grad geschrieben: schweigend schreien geht natürlich nicht) und komischem trockenem irritierenden Geschmack, ist das ganze mit komischem Husten angereichert aber auch schnell erzählt. Viel Tee trinken und sonstiges Pillen und Tablettengedöns, versucht man es einigermasen im Griff zu behalten. Ab und An Schlappheit und Müdigkeit sind ja normal, aber sonst nix von Nebenwirkungen und das bleibt auch so!!!! BASTA!!!

Wenn man sich viele Positive Gedanken, Taten, Gespräche, Besuche macht, kommt man nicht in ein Tief das einem nach unten zieht, sondern ich arbeite immer an Hoch-Punkten. Dies hat sich z.B bei der wöchentlichen Blutkontrolle positiv bemerkbar gemacht, da alle Werte in Ordnung waren. Und das wird diesen Donnerstag auch so!!!

Jetzt warten wir auf den 29. wo es nach Heidelberg zum Bilder machen geht und eine Woche später nochmals hoch, wo das Ergebnis und die weitere Vorgehensweise dann besprochen wird.  Auf den Bilder bekommen die dann aber nix zu sehen, weils da nix mehr gibt!!!!

Hallo Tagebuch,

jetzt muss ich Dir einfach mal wieder schreiben! Hab Dir schon seit längerem nix mehr geschrieben und wollt dich mal kurz informieren, was grad stand der Dinge bei mir ist.

Hatte am 16.02.2012  meine erste Vermorken-Chemo, die mich am Rosenmontag total zusammengesch....... hat. Meist lag ich nur auf dem Sofa oder Bett und war total schlapp. Nach einer woche konnte ich wieder normal sprechen, da die stimme ganz weg war. Husten, Fieber, Schlappheit, eine schwere Angina, Metallgeschmak im mund von der Cisplatin-Chemo und sonstiger Brimbamborius plagten und plagen mich zum Teil immer noch.

Seit letzten Montagmittag gehts aber viel besser und es geht steil bergauf!!!!!! War da bei einem Seelenheiler. Aber du glaubst es nicht. An der Hinfahrt war ich noch echt schlapp und deppert und als wir sein Haus verlassen hatten, hatte ich Energie und Power!!!!! Waren dann gleich in der Stadt unterwegs um was zu essen zu suchen und meine Frau fragte mich immer wieder, ob es noch geht wg. laufen und Kondition. Kein Problem mehr!!!! Und seither bin ich wieder ein Spring ins Feld!!!!

Kommenden Donnerstag muss ich wieder nach Heidelberg zur nächsten chemo und dann gehts wieder nach Hause wo noch 5 Tage länger über eine Pumpe irgendein Chemozeugs über meinen Port reinläuft. Aber das wird nich so schlimm wie beim ersten mal! Punkt. Und das sag ich der blöden Heemo hiermit. Basta. Übel geworden von der ersten ists mir ja auch nicht wie angekündigt! BASTA.

Hallo mein Tagebuch,

es ist gut, das man nicht alles sofort plant, sonder kurzfristig handelt. Eigentlich hätte ich heute meine erste Chemo bekommen, doch diese wurde kurzfristig am Freitagabend noch abgesagt. Gut das ich noch kein Zimmer in Heidelberg reserviert hatte. Der Arzt meinte zudem noch, das er mir wohl ein Medikament nicht verschrieben habe, das ich am Abend vor der Chemo nehmen muss. Gut das ich einen super Hausarzt habe, der mir dann das Rezept ausgestellt hat und ich somit die Pille nehmen kann.

Die Chemo ist jetzt für Donnerstag geplant (schau mer mal, ist ja Fasnet......).

Meine Port OP letzten Mittwoch ging eigentlich auch gut vorbei, wobei ich das Dink jetzt in der rechten Brust habe. Das hindert sicher beim Sportschiessen (war mein erster Gedanke) aber das werd ich eh erst viel später testen können. Nach vielem hin und her in der Klinik mit Blutabnahme, Sonografie (die hatten gar keine Ahnung und haben auch kaum eine Vene gefunden, wollte schon mithelfen), war ich dann verspätet bei der OP. Nach 1 Stunde (incl. Wartezeit vor und nach der OP im Flur auf dem Rollstuhl in Lacken eingehüllt), wars dann überstanden. Ein tolles OP-Team mit einer super Ärztin und einem super Arzt der mir die Wunde zugenäht hat, hofft man, das es auch zukünftig so weitergeht. Mein Hausarzt war auf jedenfall von der tollen Naht begeistert.

Jetzt muss ich halt meinen leicht Flügellahmen Arm ein wenig schonen und dann hoffen das es ab Donnerstag und die vielen Tage dnach auch so gut läuft.

Ich denke gerade auch an einen bekannten Jungen, der diese Woche in Heidelberg eine Schwerionentherapie bekommt. L., ich wünsche Dir alles Gute und toi, toi, toi, das Du auch keine Nebenwirkungen, dafür aber einen Heilungserfolg hast.

Hallo Tagebuch,

wie Du vielleicht bereits mitbekommen hast, ist die kacke grad wieder voll am dampfen. Der blöde Tumor hat sich wieder um 4 mm vergrößert und ist wieder ins Kleinhirn vorgedrungen. Zwar noch nicht soweit wie letztes Jahr vor der Bestrahlung, aber leider halt wieder größer als in den vorletzten Bildern.

Somit ist vieles grad viel am pluppern, terminieren und organisieren sowie entscheiden.
 
Ich fass es mal ganz kurz zusammen: Heidelberg hat mir jetzt eine hochindividuelle Behandlung vorgeschlagen, was lt. denen von 5 Uni-Kliniken vielleicht eine macht (bin ich froh dort zu sein!!!!). Bekomme morgen in einer kleinen Ambulanten OP einen Port unter die Haut gesetzt, wo dann am Montag ab 9 Uhr die Vermorken-Chemo verabreicht wird. Dann darf ich nach 15 Uhr wieder nach Hause und 5 Tage lang läuft dann über eine Pumpe in den Port anderes Giftzeugs der Chemo. Nach 10 - 14 tagen würds mich zusammensch...... wobei es dann wieder aufwärts gehe, meinen die Ärzte (das willl ich aber mal sehen, so schnelle nicht!!!!). Nach 22 Tagen die gleiche Prozedur nochmal. Dann Bilder machen, gucken ob sichs zurückgebildet hat und dann nochmal Chemo. Dann wird höchstwahrscheinlich nochmal mit Schwerionen bestrahlt und dann schau mer mal. Das ganze wird wohl nicht so lustig, da es eine heftige Chemo sei.

Aber das ganze ist auf jedenfall besser, da es doch noch einen kleinen Hoffnungsschimmer gibt, gegenüber anderen Therapievorschlägen, die rein Präventiver Natur sind.

Aber denkmer mal positiv, dann wirds nicht so schlimm!!!!

Ich habe gerade eine gute Seite zum Thema Krebs gefunden:

http://www.onkologie.hexal.de/

Dort findet man schnell viele Infos gut erklärt.

Mein Onlinetagebuch über meine Erkrankung haben schon viele gelesen und verfolgen meine Einträge fleissig weiter. Da es mir zur Zeit sehr gut geht und nun auch ein Jahr seit der Diagnose vergangen ist, aktualisiere ich das Tagebuch nur noch gelegentlich. Jeden Tag darüber zu schreiben das alle so ist wie gestern ist zum einen öde zu lesen und zum anderen natürlich auch zu schreiben.

Schaut aber trotzdem immer wieder rein, denn die regelmäßigen Untersuchungen und Anwendungen und Vorkommnisse trage ich sporadisch immer wieder ein.

Vielen Dank auch an alle, die mir durch Karten, Geschenke, Anrufe, eMails, SMS, Gespräche die Kraft geben, jeden Tag zu kämpfen und sich am Leben zu freuen. Dafür ein Herzliches Dankeschön.

Super, super, super!!!

Die Nachuntersuchung vom 07.09.2011 war echt super. Wer denkt, das er, wenn er um 21 Uhr Termin im MRT hat und niemand sei da, ist falsch gewickelt. Freundliche Schwestern und Ärzte empfangen einen und ich bin Punkt 21 Uhr in der Röhre gelegen. Davor gabs natürlich die Aufklärung und den "Onlinezugang", sprich Nadel, für das Kontrastmittel.

Ausgiebiges beten und schöne Gedanken fassen, haben wieder über die Zeit geholfen. Doch der Kontrastmittelgeber hatte etwas Ladeprobleme, so das die Schwester die Spritze von Hand betätigen durfte. Aber das tut ja nicht weh und Nebenwirkungen gabs auch keine.

Nach Ende der Untersuchung war auch schon 10 Minuten später der Arzt zum Aufklärungsgespräch da! Keine Tumorreste im Kleinhirn vorhanden und der Rest habe sich weder verkleinert noch vergrössert. Also ein super Ergebnis, wobei ich mir gewünscht hätte, das es kleiner geworden wäre. Aber das wird noch!!!!

Jetzt warte ich noch auf den schriftlichen Arztbericht, den ich dann nach Tübingen in die HNO zur Tumorkonferenz schicken muss, samt CD die ich in Heidelberg erhalten habe. Dort hab ich nächsten Mittwoch Termin, wo das ganze noch unter HNO-gesichtspunkten angeschaut wird. Tipp aus der Praxis: bringt einen CD-Rohling mit ins MRT und dann werden einem die Bilder gleich auf CD gebrannt. Super Service!!!!

Vielen Dank an den Mitarbeiter des HIT (Beschleunigerkontrollsystem), der mir einen Kommentar zu meinem letzten Eintrag gemacht hat. Das gibt Auftrieb und ich bin froh, das es Leute gibt, die so etwas auf die Wege bringen und sogar noch die "andere Seite", also durch mein Tagebuch, zu sehen bekommen und sich zu erkennen geben. Danke dafür. Gemeinsam schaffen wir das.

Heute hab ich nach einem TV-Beitrag über das Heidelberger Schwerionen-Verfahren gesucht. Es gab dazu in der Vergangenheit einen TV Beitrag beim SWR-Fernsehen, doch leider hab ich diesen noch nie gesehen und auch heute nicht direkt gefunden.

Dafür hab ich ein knapp 5 Minutenversion entdeckt, wo das Verfahren vorgestellt und erklärt wird.

Einfach diesem Link folgen http://www.3sat.de/mediathek/?mode=play&obj=15216

Es ist nun schon lange her, das ich etwas in mein Tagebuch geschrieben. Es ist viel passiert, doch nicht soviel, als das man hätte jeden Tag nahezu das gleiche in das Tagebuch schreiben können. Doch erst eins nach dem anderen.

Ich war vor kurzem beim Augenarzt wg. Überprüfung der Augen, insbesonders dem linken Auge und der dortigen Hornhautschädigung. Es war alles in Ordnung und auch die Unebenheit in der Hornhaut sei sehr stabil und alles in bester Ordnung! Super!!!

Die Wiedereingliederung ist weiter am laufen und es gibt Tage, an denen man mittags richtig schlapp ist und andere da kommt es erst später und auch Tage da merkt man nichts. Also arbeiten wir daran und gehen zur Arbeit.

In der letzten Woche war ich 2x erfolgreich bei den deutschen Meisterschaften im Sportschiessen der Behinderten und konnte 2 Titel sowie einen 3. Platz erzielen. Das gibt eine gute Grundlage für die kommende Woche.....

Am Mittwoch muss ich nach Heidelberg zum MRT (abends um 21 Uhr!!! mit anschliessender Befundbesprechung) und da will ich meinen Meister machen und ein super Ergebnis erzielen!!! Dann gibts was zu feiern und der Nervenbamel jetzt in den Tagen zuvor wird dann endlich weg sein, so wie das sch...... Ding. BASTA.

In diesem Sinne: jetzt mach ich den Meister in Heidelberg!!!